Diretta Samb
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FALCONARA – Si svolgerà sabato 25 ottobre alle ore 17,30 al centro Pergoli, il terzo evento di presentazione del libro “Mi hai mai visto triste? Storia di Irene, rarissima tra i rari” di Emanuela Piedimonte
L’evento fa seguito ai due appuntamenti di Jesi, che hanno registrato una numerosa e sentita partecipazione, anche da fuori regione.
Il volume racconta la storia vera di Irene Spaccia, bambina jesina affetta da Sindrome di Marfan, scomparsa a soli 8 anni e mezzo. A lei è intitolata la Biblioteca della Scuola Primaria Garibaldi di Jesi. Il libro, scritto dalla madre, è un diario intenso e commovente che affronta con lucidità e amore i diversi aspetti della malattia rara, offrendo anche una guida pratica per le famiglie: dalla diagnosi al riconoscimento dei diritti socio-sanitari.
Il libro testimonia con forza l’importanza di una rete umana e solidale tra famiglia, sanità e scuola: un’alleanza fondamentale per affrontare con dignità e consapevolezza il percorso della malattia e per garantire una vita felice e piena ai bambini malati rari.
Durante l’incontro interverranno alcune delle figure che hanno accompagnato Irene nel suo percorso di vita e scolastico: medici, insegnanti, terapisti.
L’evento si svolge nell’ambito della rassegna letteraria “In autunno piovono libri” del Comune di Falconara Marittima. Un’occasione preziosa per riflettere sul valore della cura e dell’inclusione, oltre che per sensibilizzare sul tema delle malattie rare.
